Partir con los deberes hechos

Cuando morimos, el momento presente, llega a su fin y todo lo vivido queda atrás para la consciencia que deja el cuerpo físico. Por lo tanto muchas personas consideran irrelevante lo que suceda después de este evento. La realidad es que hacen un flaco favor a familiares o amigos íntimos que se ven en la necesidad de tomar decisiones en muchos casos difíciles y, sobre todo, por desconocimiento. Estamos acostumbrados a que, en relación a nuestros bienes, hay que definir los herederos de los mismos.  Otra cuestión es saber exactamente los últimos deseos de una persona sobre la tipología de cuidados médicos que desea en caso de no poder decidir por diversas razones.  Algunas personas rechazan que se les mantenga en vida de forma artificial por motivos éticos cuando ya no hay posibilidad de recuperación. En este artículo ahondamos en estas cuestiones. 

La nomenclatura no ayuda

Cuando morimos, el momento presente, llega a su fin y todo lo vivido queda atrás. Por lo tanto, muchas personas consideran irrelevante lo que suceda después. La realidad es que hacen un flaco favor a familiares o amigos íntimos que se ven en la necesidad de tomar decisiones en muchos casos difíciles y, sobre todo, por desconocimiento, por no saber exactamente los últimos deseos de una persona, ya sea porque ha fallecido o  aún se le mantenga en vida de forma artificial por motivos éticos cuando ya no haya posibilidad de recuperación.

Si queremos evitar que otros se encuentren en la  difícil tesitura de decidir si se alarga o no nuestra vida de forma innecesaria, en el caso que estemos en coma o hayamos perdido la capacidad de comunicarnos o expresar nuestros deseos, lo mejor es haber dejado los deberes hechos: un testamento vital  o Instrucciones Previas, Voluntades Anticipadas y Manifestaciones Anticipadas de Voluntad.

En este documento escrito el ciudadano manifiesta anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de sus órganos. Su aplicación se entiende en previsión de que dicha persona no estuviese consciente o con facultades suficientes para una correcta comunicación. ​

El objetivo de este  documento, por ejemplo,  es evitar que otros tengan que decidir si se ha de suprimir o no un tratamiento médico, una decisión difícil que incluso puede llegar a ser motivo de conflicto y de fricción entre los miembros de una misma familia.

El documento de voluntades anticipadas es muy diferente del testamento con el cual fijamos la distribución de nuestros bienes y propiedades y que, en España, también se deposita en una notaría. Hay que recordar que incluir las ultimas voluntades en un testamento de bienes materiales no es aconsejable dado que pudiera darse el caso que no fuera conocido hasta mucho después de nuestra muerte.

 

El testamento vital

Así pues el testamento vital o como se denomina legalmente, Instrucciones Previas, Voluntades Anticipadas y Manifestaciones Anticipadas de Voluntad, recoge el deseo de la persona de planificar los cuidados de salud que quieres recibir o rechazar en el futuro, especialmente, cuando se trata de enfermos crónicos. A si mismo, también incluye el deseo de que no se prolongue el sufrimiento en caso de sufrir una enfermedad que no haya la posibilidad razonable de recuperación. Finalmente, puede dejar constancia del deseo de recibir cuidados paliativos en el propio domicilio o bien la voluntad de donar órganos y tejidos tras el fallecimiento. En España todos somos considerados donantes si en vida no hemos expresado lo contrario, según la Ley de trasplantes,. Sin embargo, en la práctica siempre se respeta la decisión de la familia y se pide su firma para la donación.

El documento de instrucciones previas o testamento vital en España adquirió el estatus legal con la publicación de la Ley 41/2002. Esta ley regula los registros de carácter público denominados registros de instrucciones previas en todas las Comunidades Autónomas y un Registro nacional. Las Comunidades autónomas han publicado las respectivas normativas y ofrecen información y en numerosos casos modelos que siempre pueden ser modificados por los signatarios. También tienen modelos propios la Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente y la Conferencia Episcopal Española.

Formalización del documento

Exsiten tres formas de realizar el testamento vital o  Instrucciones Previas, Voluntades Anticipadas y Manifestaciones Anticipadas de Voluntad. Aunque hay algunas variaciones según sea la comunidad autónoma del interesado, pues todas ellas tienen legislación complmentaria a la estatal. Pero a grandes rasgos el procedimiento es sencillo:

-Ante tres testigos (dos de ellos no pueden ser familiares en segundo grado ni estar vinculados por relación patrimonial con el otorgante).

-Ante notario. En este caso no es necesario testigos.

-Ante el personal del registro de la Comunidad Autónoma correspondiente, pudiendo ser consultado desde cualquier centro sanitario. En algunas comunidades autónomas se encuentra la posibilidad de registrar el modelo formalizado previamente ante tres testigos o notario.

El contenido de este documento varía según modelos, pero en términos generales debe contemplar  nombrar a un representante y expresar con claridad estas convicciones:

1. Deseo finalizar mi vida con una limitación del esfuerzo terapéutico, evitando todos los medios artificiales, tales como técnicas de soporte vital, fluidos intravenosos, fármacos (incluidos los antibióticos), alimentación artificial (sonda nasogástrica) o cualquier otro tratamiento que pueda prolongar mi supervivencia.

2. Deseo unos cuidados paliativos adecuados al final de la vida, que se me administren los fármacos que palien mi sufrimiento y aquellos cuidados que me ayuden a morir en paz, especialmente –aún en el caso de que pueda acortar mi vida- la sedación terminal.

3. Si para entonces la legislación regula el derecho a morir con dignidad mediante eutanasia activa, es mi voluntad morir de forma rápida e indolora de acuerdo con la lex artis ad hoc.

Podría darse el caso de que quien formaliza el documento incluya uno o varios deseos que pudieran considerarse contrarios a la legislación. En este sentido, por ejemplo, la legislación española señala (apartado 3 del artículo 11 de la Ley 41/2002) que no serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la lex artis, ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas.

No obstante. el testamento vital no debe ir en contra de las disposiciones legales, se entiende que pueden expresarse deseos que, contrarios a la ley vigente, pudieran no serlo en el momento del final de la vida. Así, el modelo de la Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente recoge en su punto tercero que “si para entonces la legislación regula el derecho a morir con dignidad mediante eutanasia activa, es mi voluntad evitar todo tipo de sufrimiento y morir de forma rápida e indolora de acuerdo con la lex artis ad hoc”. Es decir, se hace mención expresa al derecho a morir mediante la eutanasia activa, por si está fuera legal en el momento del fallecimiento.

Finalmente, es conveniente recordar que este documento lo tenga también el representante si lo tienes y a otras personas de confianza escogidas, incluido el médico de cabecera, si es posible. Dejar indicaciones sobre dónde localizar el documento por si surgiera un accidente o enfermedad súbita que te impidiera expresarte es algo recomendable también.

Una decisión minoritaria pero creciente

Una década después de la entrada en vigor de esta ley (2013) se habían registrado 150.000 documentos de instrucciones previas en España. Una cifra que actualmente es de 220.943 personas, cifra que representa una proporción de 5,6 personas por cada 1.000 habitantes, según datos del 2017 publicados por el Ministerio de Sanidad, Servcios Sociales e Igualdad. A pesar de ello, esta cifra muestra que en cuatro años los registros se han incrementado un 66%.

La mayoría son mujeres (142.240), que representan un 64% del total de registros. Por otra parte, la comunidad que lidera el número de instrucciones previas es Cataluña con 63.959 testamentos vitales, lo que representa un 29% del total, seguido por Andalucía ( 22.825), Madrid (21.273), comunidad Valenciana (21.310) y el País Vasco (18.697).

Entre el total de declarantes de instrucciones previas, un 13% era de origen extranjero (27.619). Igualmente, en este caso Cataluña lidera el ranking de personas de fuera de nuestro país (12.230) que han optado por hacer recoger sus últimas voluntades de forma certificada en esta comunidad, según datos del 2017.

Testimonio: Decidir sobre nuestro final

Francesc tiene 56 años y forma parte las 220.943 personas en España que firmó un documento de voluntades anticipadas ante notario.
Nos explica que le llevó a tomar esta decisión:
 “A los 20 años hice un paso adelante a nivel de montaña y ascendí los Alpes dónde murió un compañero mío. Entonces me di cuenta de que conlleva y de lo que te juegas. Quizás lo que da sentido a la vida es la cuota que estás dispuesto a pagar por disfrutarla. Camino de las cimas te arriesgas a vivir menos tiempo, pero, mientras estás, tu vida vale más la pena, cambias el vacío de la longitud, por la intensidad sobrecogedora del silencio. ¿Qué tiene la montaña que te hace valorar más que nunca las personas y luego se te las lleva de golpe y transforma la montaña en su último hogar?

Ese fue el primer momento que entendí el desconcierto que viven los familiares ante una muerte súbita de una persona joven, que no ha dejado constancia de sus últimas voluntades. Sin embargo, la decisión de hacer un testamento vital no la tomé hasta vivir  la grave enfermedad de mi compañera, el 2011. Entonces es cuando te das cuenta del sufrimiento vivido, de la lucha contra lo inevitable que durante cuatro años marcó su existencia, la mía y la de nuestra hija.

También fue entonces cuando me planteé si valía la pena, si compensaba alargar la vida aunque fuera una vida de dolor, sufrimiento y sin calidad; personalmente mi opinión es que no. La vida en el momento en la cual pierdes la autonomía y dependes de los demás. Para mí, esto ya no es vida. Vivir no es respirar, vivir es sentirse vivo, hacer, ir, disfrutar. Por ello, pienso que la auto-eutanasia activa debería estar regulada, para que todos puedan decidir cómo y cuando murió, al igual que decidimos como vivimos”.

Como quiero que sea mi despedida

El documento de Instrucciones Previas, Voluntades Anticipadas y Manifestaciones Anticipadas de Voluntad poco tiene que ver en como queremos que sea nuestra despedida o funeral. Por el momento, esto no está regulado pues si lo manifestamos en el testamento convencional notarial, este no se visualiza hasta que la persona no ha fallecido, con lo cual será demansaido tarde. Si nuestro objetivo es que se cumplan nuestros deseos sobre el rito o ceremonia con el cual queremos nuestra "despedida" hay dejar por escrito de la manera más detallada posible definiendo por ejemplo qué queremos hacer con nuestro cuerpo (inhumación cremación o cederlo a la ciencia) y especificando los detalles relevantes para nuestro último adiós.

Pero hemos de saber que todo lo concerniente a cómo queremos nuestra ceremonia funeraria está bien escribirlo o definirlo, pero sobretodo debemos contar con la complicidad de nuestra familia pues es quien tendrá la última palabra. En este sentido la ley es muy clara, primero el cónyuge, despues los hijos y a falta de estos, los hermanos y así avanzando en el grado de parentesco. 

Un buen ejemplo de esta problemática queda perfectamente ilustrada en la recomendable película Captain Fantastic. En este film podemos ver claramente la lucha de un padre y sus hijos, considerados antisistema porque viven al margen de las convenciones sociales, para cumplir con los últimos deseos de su madre que manifestó en una carta escrita años antes de ser acogida nuevamente por sus padres al padecer una enfermedad mental.

Cuando abordamos la idea del ecofuneral o servicio funerario con criterios ecológicos es porqué intentamos pensar la muerte de una manera diferente. Por eso, una de los requesitos del ecofuneral es que ayude a planificar nuestra ceremonia funeraria ya que en ella se definen buena parte de los elementos que participarán, desde el ataúd hasta la urna pasando por las músicas y textos u otros ritos. Creemos que es básico destacar las ventajas de planificarlo de acuerdo a nuestras ideas y creencias cuando aún estamos en plenas condiciones físicas y psiquícas. Por ello, Ergo Seguros ofrece a los clientes de su póliza ecofuneral una guía para planificar la ceremonia funeraria. Un funeral ecológico que ayude a dejar el mundo un poco mejor que lo encontramos pensando, sobre todo, en las generaciones venideras empieza con nuestras decisiones sobre cómo queremos nuestro rito funerario.

Hay mucho en qué pensar y en donde elegir: la ropa o  sudario con el que se cubra con respeto nuestro cuerpo puede ser de origen natural y no contamiannte para el medio, las flores y centros ornamentales de proximidad y de cultivo ecológico respetan el entorno, los ataúdes certificados y sin barnices químicos reducen el impacto de la incineración y una urna biodegradable puede contener finalmente nuestras cenizas o que esta sea el contenedor  para que crezca un árbol, Sea lo que sea lo que elijamos, nuestra decisión va a tener una repercusión ambiental y en este último adiós podemos expresar nuestro amor por el planeta y nuestro compromiso con la sostenibilidad .

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